SOS de Alba, de Malpartida de Plasencia, por una medicina para la piel de mariposa

Las personas que residen en EEUU con la enfermedad conocida como piel de mariposa llevan dos años pudiendo recibir un medicamento innovador, el Vyjuvek, una terapia génica no invasiva y de uso tópico que «no es una cura», pero sí mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes. Todavía no ha llegado a España, con lo que Alba Corral Martín no puede recibirlo. "¿Qué diferencia hay entre los pacientes de EEUU y yo? Es superinjusto", lamenta.

Alba se mudó de Plasencia a Malpartida, a una vivienda sin barreras, para llevar mejor su enfermedad. Tiene 33 años y, con el paso del tiempo, su salud ha ido empeorando.

El Hospital de Mérida contará con un servicio especializado para el tratamiento de la ‘Piel de Mariposa’

Una youtuber con piel de mariposa

En diálisis y radioterapia

«Llevo seis años con una nefropatía y dos en diálisis. La hago domiciliaria porque dieron formación a mi familia». Además, las heridas y ampollas que son consecuencia de su enfermedad, al no poder cerrarse, se han transformado en carcinomas y ya le han extirpado quince tumores.

«Por culpa del último, me tuvieron que amputar la mano derecha», explica. Además, le ha afectado a un ganglio linfático del brazo y a ganglios de las axilas, con lo que recibe tratamiento de radioterapia. Esta semana se ha dado su novena sesión de un total de entre 25 y 30 que le han pautado.

Cuenta que le ofrecieron una radioterapia paliativa o una curativa y optó por la segunda. «A ver si tengo suerte», dice esta joven con ‘alma de leona’, como el título de uno de los vídeos de su canal de YouTube, de hace cinco años.

Dos años de espera

Alba explica que la enfermedad afecta más a medida que uno va cumpliendo años, por eso el tiempo es vital para ella, literalmente.

Forma parte de la organización no gubernamental DEBRA Piel de mariposa y señala que, todos los años, organiza un encuentro para explicar a los enfermos las novedades en sus tratamientos.

«Lo último que sabíamos era que, en 2025, podríamos tener el medicamento porque hace un año y medio que se aprobó ya por completo en EEUU y los pacientes lo están usando allí de manera habitual, pero ahora nos han dicho que habían dado otra prórroga y que, como mínimo tendremos que esperar otros dos años más».

Alba reconoce que se siente «desesperada porque, honestamente, no tengo dos años».

Burocracia y precio, los problemas

Cree que el principal problema de que el Vyjuvek no se vaya a comercializar este año en España es «la burocracia y que es muy caro. Además, somos pocos pacientes y no les interesa».

En España, hay más de 500 y en Extremadura, menos de diez, según sus datos. Alba explica que el medicamento se comercializa en botes de gotas, que cuestan 20.000 euros cada bote y se necesita para el tratamiento uno a la semana.

Aun así, afirma que los enfermos «gastamos más de esa cantidad en realidad, entre apósitos, cremas, intervenciones quirúrgicas, diálisis o desplazamientos, que tenemos que hacer a nuestros centros de referencia, que están en Madrid y Barcelona».

"Con Vyjuvek estaría sana entre los siguientes tres meses y un año. La enfermedad no se curaría, pero mi cuerpo estaría libre de heridas"

Alba Corral

El Vyjuvek funciona

Alba destaca que el medicamento funciona porque lo que hace en las heridas es fabricar colágeno y, si pudiera administrárselo, «estaría sana entre los siguientes tres meses y un año. La enfermedad no se curaría, pero mi cuerpo estaría libre de heridas y no se generarían carcinomas. Sobre todo es importante para los adultos porque las complicaciones son más grandes».

En febrero, la Agencia Europea de Medicamentos ha recomendado conceder una autorización de comercialización en la UE para Vyjuvek, pero tiene que aprobarlo la Comisión Europea y, después, España debería de que decidir si lo asume la Seguridad Social.

Cross popular en Plasencia, por las personas con piel de mariposa

Alba clama porque llegue cuanto antes, ya que «después de lo que llevo, es lo único a lo que me podría agarrar».

Suscríbete para seguir leyendo